IV Edycja

Na początku bardzo się chowałam. Długie rękawy, swetry, unikanie czarnych ubrań… ciągle próbowałam ją ukryć.

Ale wszystko zmieniły… dzieci.

Jestem nauczycielką klas 1–3 i przed nimi nie da się niczego udawać.

„Pani Kingo, co to jest?”

„A dlaczego to jest czerwone?”

Na początku te pytania mnie przerażały. Bałam się, że dzieci będą się odsuwać albo bać mnie dotknąć.

A stało się coś odwrotnego.

Dzięki nim nauczyłam się mówić o łuszczycy otwarcie.

Że to nie jest zaraźliwe. Że czasem boli. Że czasem swędzi.

I kiedy jeden z moich uczniów powiedział mi:

„Dla mnie jest pani zawsze piękna. Nasza królowa jak Elżbieta II”… to coś we mnie pękło.

Bo właśnie dzieci nauczyły mnie akceptować siebie bardziej niż ja sama.

Czy przeszkadza mi wzrok innych?
Szczerze? Nie wiem.
Kiedy zmiany są bardziej widoczne, mam otwarte oczy… ale nie patrzę.
Stresuje mnie to.
Nie zrobiłam nic, by czuć się oceniana, diagnozowana i wystawiana na widok publiczny.
A jednak każde wyjście to niepewność.
Wstyd, że ktoś pomyśli, że zarażam.
Że to z zaniedbania.
Że jestem gorsza, obrzydliwa, inna.
Latem, nawet kiedy było bardzo gorąco, często wybierałam długi rękaw i spodnie.
W podstawówce nosiłam grzywkę, żeby uniknąć pytań, bo miałam zmiany na czole.

Nie pamiętam życia bez choroby.
A dopiero od niedawna potrafię bez skrępowania powiedzieć „łuszczyca”.
Wcześniej to była alergia, łupież albo „nic”.
Bycie mamą zmieniło moje podejście.
Chcę przestać się wstydzić i stworzyć mojej córce rzeczywistość, w której o chorobach się mówi, edukuje i je normalizuje.

Bo łuszczyca mnie nie definiuje.

Daję się odkryć, bo chcę odzyskać wolność.

Po prostu żyć.

10 lat temu zaczęło się od małej plamki za uchem.

Myślałam, że to nic takiego. Dziś wiem, że stres potrafi obudzić łuszczycę… i czasem zanim się zorientuję, już drapię skórę do krwi.

Na co dzień pracuję z ludźmi i chociaż staram się nie przejmować spojrzeniami innych, nie zawsze się da.

Bo łuszczyca to nie tylko skóra.

To też ciągła świadomość, że ktoś patrzy. Że ktoś ocenia. Że ktoś czegoś nie rozumie.

Najbardziej pamiętam jednak jedną sytuację po porodzie.

Byłam na kontroli po cesarskim cięciu, które wykonano w miejscu zmian łuszczycowych. Wszystko dobrze się goiło… ale kiedy położna zobaczyła moje ciało, jej mina powiedziała więcej niż słowa.

Wyszłam stamtąd ze łzami w oczach.

I do dziś pamiętam nie ból po porodzie… tylko to spojrzenie.

Bo czasem najbardziej nie rani choroba.

Tylko reakcje ludzi.

Mimo wszystkich spojrzeń i trudniejszych dni nadal idę przed siebie z podniesiona głową.

Bo łuszczyca nie odebrała mi siły.Pokazała mi tylko, jak silną osobą i wartościową osobą potrafię być każdego dnia.

Pierwsze objawy łuszczycy pojawiły się u mnie już w 4 klasie podstawówki.

Pamiętam, jak po rozdrapaniu zmian na głowie zobaczyłam krew i bardzo się przestraszyłam.

Rok później usłyszałam, że łuszczyca jest nieuleczalna. I jako dziecko kompletnie nie wiedziałam, co mam z tym zrobić.
Po nocach czytałam wszystko o tej chorobie, próbując zrozumieć, dlaczego akurat mnie to spotkało.

W 8 klasie unikałam basenu.
Bałam się spojrzeń rówieśników.
Wtedy zdiagnozowano u mnie depresję.

Najtrudniejsze w łuszczycy było dla mnie poczucie bezradności.

Maści, leczenie, zastrzyki… a ona dalej była ze mną.

Dziś kończę szkołę średnią i po latach terapii mogę powiedzieć coś, czego kiedyś nie umiałabym nawet pomyśleć — zaakceptowałam swoją łuszczycę.

Wiem, że będą nawroty i lepsze momenty. I to jest okej. Zrozumiałam też, że reakcje ludzi często wynikają po prostu z niewiedzy, a nie ze złośliwości. I chyba pierwszy raz w życiu nie chcę już się chować.

Nasze pierwsze spotkanie?

Hmm… miałam około 18 lat.
To był początek tego dorosłego, samodzielnego życia.
Budowanie pewności siebie i poczucia własnej wartości.

I ona.
Pasażerka na gapę.

Z początku nie wiedziałam do końca, z czym mam do czynienia.
Jednak sytuacja dosyć szybko się wyklarowała.

Genów nie oszukasz.

Mama i babcia też chorowały.

To chyba właśnie im chciałabym dedykować mój udział w kampanii.
Bo choć nie ma ich już dziś ze mną, to wiem, że dzięki ich doświadczeniom miałam siłę stawić czoła leczeniu, a przede wszystkim akceptacji życia z nieuleczalną chorobą.

Ratownik złapał mnie za rękę i kazał natychmiast opuścić basen, bo myślał, że zarażam ludzi.

Po wielu latach chorowania na łuszczycę zaakceptowałam siebie taką jaką jestem i przestałam się ukrywać.

Zaczęłam chodzić na basen w dwuczęściowym stroju i nie wstydzić się swojego ciała. I wtedy wydarzyła się ta sytuacja. Jeden z ratowników podszedł do mnie przy ludziach i podniesionym głosem powiedział, że mam natychmiast opuścić obiekt, bo „mogę kogoś zarazić". Nagle wzrok wszystkich skupił się tylko mnie. Niektórzy wychodzili z basenu.
Inni szeptali i pokazywali mnie palcami. Ostatecznie manager obiektu przeprosił mnie za całą zaistniałą sytuację i mogłam zostać. Ale prawda jest taka, że ja już mentalnie już dawno stamtąd wyszłam.

I właśnie przez takie sytuacje wiele osób z łuszczycą przestaje chodzić na basen, siłownię czy do spa.

Nie dlatego, że się siebie wstydzimy.

Tylko dlatego, że boimy się reakcji ludzi, którzy nie wiedzą z czym się mierzymy.

Zachorowałam jeszcze w podstawówce.

Na początku wszyscy myśleli, że to alergia. Ale kiedy zmiany zaczęły być bardziej widoczne, pojawiły się spojrzenia, szepty i wytykanie palcami.

Była nawet sytuacja, w której chciano usunąć mnie ze szkoły, ponieważ ktoś uznał, że zarażam innych.

Moi rodzice tłumaczyli, przynosili zaświadczenia od lekarzy, ale wtedy silniejszy od wiedzy był strach.

Najbardziej bolała mnie nie sama łuszczyca.

Tylko to, że przez nią zaczęłam czuć się gorsza od innych.

Dopiero w szkole średniej poczułam spokój.

Uczyły się tam również osoby z niepełnosprawnościami i być może właśnie dlatego było tam więcej empatii i zrozumienia.

Nikt mnie nie oceniał.

Po raz pierwszy mogłam po prostu być sobą.

Dziś wiem, że trzeba nauczyć się żyć z łuszczycą, ale też otwarcie o niej mówić.

Bo pod zmianami, bliznami i łuską są ludzie, których nie definiuje wygląd, lecz to, kim są naprawdę.