Ogólnopolska

Kampania społeczna

vol. 2

#DAJSIEODKRYC

#KAMPANIASPOLECZNA

#ŁUSZCZYCANIEZARAŻA

inicjatorki

Kampania organizowana jest z inicjatywy ​dwóch pacjentek chorych na łuszczycę: ​Dominiki Jeżewskiej, znanej w social ​mediach jako Pani Łuska, która aktywnie ​działa na rzecz chorych pomagając im ​zaakceptować siebie oraz Anny Tajkiewicz, ​fotografki i psycholożki.


Chcemy dotrzeć do jak największej liczby ​osób i pokazać, że ŁUSZCZYCĄ NIE ​MOŻNA SIĘ ZARAZIĆ!

Każdy ma prawo do równego traktowania, ​a ukrywanie choroby pod warstwą ubrań ​prowadzi do kompleksów, stanów ​lękowych, czy nawet depresji. Celem ​Kampanii jest poszerzanie świadomości na ​temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym ​mierzą się osoby chore na łuszczycę.


misja

Chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób i pokazać, że ŁUSZCZYCĄ NIE MOŻNA SIĘ ZARAZIĆ!

Każdy ma prawo do równego traktowania, a ukrywanie choroby pod warstwą ubrań prowadzi do kompleksów, stanów lękowych, czy nawet depresji. Celem Kampanii jest poszerzanie świadomości na temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym mierzą się osoby chore na łuszczycę.


uczestnicy

Alicja

Łuszczycę zdiagnozowano u mnie 8 miesięcy po porodzie, żyje już ​z tą informacją ponad 1,5 roku. Niewinne zmiany suchej skóry, ​początkowo były uznawane za AZS, ale niestety z czasem zaczęły ​się rozrastać, a razem z nimi zaczęły towarzyszyć bóle stawowe, ​dopiero po połączeniu tych objawów usłyszałam diagnozę od ​lekarza „łuszczyca oraz łuszczycowe zapalenie stawów”. Na ​początku byłam tym załamana bo ta diagnoza zmusiła mnie do ​zakończenia karmienia piersią, które lubiałam i chciałam ​kontynuować jak najdłużej. Ten moment spowodował, że przez ​chorobę poczułam się gorsza, zepsuta i niewystarczająca, że nie ​potrafiłam sobie poradzić sama z tym i muszę skorzystać z ​pomocy leków, żeby funkcjonować. Ale zaakceptowałam to i przy ​drugim rzucie choroby, który pojawił się w trakcie zmiany ​leczenia stwierdziłam, że pokaże światu moją skórę, skórę której ​nie muszę się już wstydzić. Skóra z łuszczycą, która nie może ​mnie wykluczać z życia społecznego i to co chciałabym przekazać ​każdej osobie chorującej. Nie poddawajcie się i nie pozwólcie, ​żeby choroba miała wpływ na wasze zdrowie psychiczne, macie ​pełne prawo żyć i funkcjonować jak każdy człowiek bez ​znaczenia czy na twojej skórze znajduje się łuska czy jej nie ma!


Ewelina

„Mam 29 lat i od ponad 20 choruje na łuszczycę. Choroba ​towarzyszy mi 8 roku życia, gdy ostro zachorowałam na anginę i po ​chorobie pojawiła się pierwsza plamka. Jednak, po długim leczeniu ​nastąpiła kilkuletnia remisja. Łuszczyca wróciła gdy przygotowałam ​się do matury. Fala stresu wywołała falę zmian na skórze. Od tego ​czasu łuszczyca nie opuściła mnie na krok. To czas trudny i bolesny. ​Czas braku akceptacji siebie i choroby, wypełniony smutkiem i ​gniewem. Nie dopuszczałam do siebie, że jestem poważnie chora i ​muszę o siebie zadbać. Próbowałam różnych metod leczenia ​niestety nic nie pomagało a ja cierpiałam. Łuszczyca ograniczała ​mnie we wszystkim. Lubie żyć intensywnie, dużo podróżować, ​ciężko pracować. Niestety czułam, że muszę zupełnie zmienić styl ​życia by opanować postępującą chorobę. Gdy do drzwi zapukało ​ŁZS - łuszczycowe zapalenie stawów a skóra schodziła warstwami, ​zostawiając bolące plamy byłam przerażona. Nie mogłam siedzieć, ​leżeć, o pracy i sporcie nie było mowy gdyż straciłam możliwość ​poruszania się. Wylądowałam w szpitalu z chorymi stawami i ​depresja. Zrozumiałam, że w końcu muszę o siebie zadbać. ​Zaczęłam leczenie biologiczne, na własny koszt, gdyż nie chciałam ​już dłużej czekać w kolejce na leczenie kliniczne, chciałam zacząć ​żyć - to było najważniejsze. Obecnie choroba ustępuje, z dnia na ​dzień poprawia się stan mojej skóry i stawów, mój stan psychiczny i ​jakość mojego życia. Znowu mogę robić to co kocham. Mam jednak ​świadomość, że choroba może wrócić. Natomiast tym razem jest ​inaczej, mam zupełnie inne podejście, wiem, że cokolwiek się nie ​stanie będę umiała sobie z tym poradzić i o siebie zadbać. Mam ​wrażenie, że łuszczyca nauczyła mnie jak być silną osobą i ​niezależnie od sytuacji w jakiej się znajdziemy zawsze szukać ​pozytywów.

Paula

Na łuszczycę choruję od 12 roku życia, a wszystko ​zapoczątkowała niewielka plamka na łokciu. Chorobę rozpoznała ​moja mama razem ze zmagającą się z tym samym problemem ​ciocią. Przez pierwsze lata zmiany były delikatne i pojedyncze, ale ​z biegiem czasu problem nasilił się na tyle, że większą część mojej ​skóry zajmują czerwone plamy. Czasami żartuję, że czuję się jak ​muchomor! :) Przez bardzo długi czas byłam przekonana, że ​jestem gorsza od innych. Komentarze na temat mojego wyglądu, ​są na porządku dziennym, szczególnie, gdy przychodzi okres letni ​i chodzi się bardziej "odkrytym". Niestety często są to zaczepki ​typu "jak Pani nie wstydzi się tak pokazywać", "mogłaby Pani o ​siebie zadbać", "powinna się Pani zakryć". Zazwyczaj brałam sobie ​wszystkie te komentarze głęboko do serca, a mijanie się z ​dziewczynami o zdrowej skórze zawsze wprawiało mnie w ​zazdrość i wstyd. Nie potrafiłam zrozumieć dlaczego mnie to ​spotyka, czułam się jak zakała społeczeństwa i zaniżałam przez to ​swoją wartość. Dopiero kampania "Daj Się Odkryć" stanowczo ​otworzyła mi oczy na to, że moje samopoczucie i wartość nie są ​zależne od choroby, która mnie dopadła. Pokazała mi również, że ​można się czuć pięknie jak i w środku tak i na zewnątrz, ponieważ ​sam wygląd nie definiuje tego jakim się jest człowiekiem. ​Chciałabym przekazać wszystkim to, że każdy jest piękny na swój ​wyjątkowy sposób i nikomu nie musicie tego udowadniać. ​Najważniejsze jest to, żebyście sami ze sobą czuli się dobrze i ​zaznali wewnętrznego spokoju

Wiktoria

Na łuszczycę choruję ok. 7 lat. Pierwsze zmiany pojawiły się na nogach, były to ​pojedyncze małe plamki. Później łuszczyca zaczęła zajmować coraz więcej ​skóry głowy, to z nią miałam zawsze największy problem. Podczas najgorszego ​wysypu miałam całe ciało pokryte zmianami łuszczycowymi. Przez łuszczycę ​zawsze czułam się gorsza, nawet podczas wykonywania podstawowych ​czynności takich jak np. robienie zakupów. Dopóki nie zaakceptowałam ​choroby nie byłam w stanie normalnie funkcjonować, bo jedyne o czym ​myślałam to to jak wyglądam. Traciłam czas na myślenie o tym, co będę robiła ​jak wyzdrowieje zamiast faktycznie to robić bez względu na to czy jestem ​pokryta zmianami łuszczycowymi czy nie. Nie przyzwyczajajcie się do ​choroby, jest dużo sposobów na wprowadzenie jej w remisję. Ja się nie ​poddałam i dzięki temu wreszcie nic mnie nie swędzi!:)


Marta

Na łuszczycę choruje od 12 roku życia. To będzie już 27 lat jak ​„współistniejemy”. Zaczęło się od malej zmiany na łokciu. W latach 90 -​tych wiedza na temat łuszczycy była znikoma, toteż przechodziłam różne ​skórne diagnozy. Ludzie podchodzili z dużą rezerwą do tej choroby, nie ​wiedzieli z czym mają do czynienia. Wstydziłam się swoich zmian więc ​niejednokrotnie chciałam je ukryć, marząc o tym żeby zapaść się pod ​ziemię.. najgorsze były zajęcia wf-u kiedy w szatni trzeba było się ​przebrać na zajęcia. Trudno było ukryć zmiany. W środku zajęć, podczas ​przebywania w wodzie, zostałam wywołana do wyjścia i zakończenia ​zajęć. Na następne zajęcia, aby uczestniczyć w zajęciach basenowych, ​miałam przynieść zaświadczenie od lekarza, że łuszczyca nie zaraża. ​Pamiętam, że czułam ogromny wstyd i niemoc. Innym trudnym ​doświadczeniem była odmowa wykonania usługi fryzjerskiej ze strony ​fryzjera. Ale były tez takie dnia codziennego kiedy stojąc w kolejce, np. ​po zakupy w sklepie, byłam przekonana, że na moich plecach usypana ​jest warstwa „białego proszku” z głowy lub łuski sterczące we włosach. W ​takich momentach kolejka choć krótka zdawała się trwać wieczność. ​Chorym na łuszczycę chciałabym przede wszystkim przekazać, że warto ​sobie odpuścić i zaakceptować siebie takimi jakimi jesteśmy. W pewnym ​sensie ta przewlekła choroba nas buduje. W dużej mierze, mając wpływ ​na naszą codzienność, sprawia, że jesteśmy właśnie tacy jacy jesteśmy. ​Łuszczyca to choroba, która mocno ogranicza i stanowi duże życiowe ​wyzwanie, ale postarajmy się potraktować ją jako zasób, a na pewno ​będzie lżej. To co teraz przeżywacie w związku z tą chorobą za 10/20 lat ​może nie mieć takiego znaczenia, bo nie ona decyduje o Waszym życiu. ​Ostateczną decyzję podejmujemy my i to od nas zależy czy ostatecznie ​każdy dzień z łuszczycą będzie utrapieniem czy dodatkowym bodźcem ​do nie poddawania się nieprzyjemnym dla nas emocjom i patrzenia przed ​siebie mimo pojawiających się przeciwności.

Rafał

Na łuszczycę choruję około 15 lat. Pierwsze objawy pojawiły ​jak w większości przypadkach na łokciach i kolanach. Na ​początku nie zwracałem na to uwagi, gdyż byłem wtedy w ​klasie maturalnej i miałem inne zmartwienia. Teraz wiem, że ​pewnie dłuższy stres spowodowany przygotowaniami do ​matury był jednym z czynnik pojawienie się u mnie zmian. ​Po dłuższym czasie zmiany jednak zaczęły się powiększać, a ​na skórze pojawiła się charakterystyczna łuska. To skłoniło ​mnie do wizyty u lekarza. Diagnoza – łuszczyca – była dla ​mnie dużym zaskoczeniem. Nie wiedziałem wtedy, jak ​bardzo ta choroba wpłynie na moje życie. Najtrudniejszy ​moment nadszedł, gdy pierwszy raz doświadczyłem wysypu ​zmian na całym ciele, od głowy, aż do stóp. Byłem ​przerażony i załamany, myślałem, że będzie tylko gorzej. ​Czułem się przytłoczony i bezradny wobec tego, co się działo ​z moim ciałem.

Z czasem jednak zrozumiałem, że kluczowym elementem ​radzenia sobie z łuszczycą jest akceptacja.


ambasadorzy

Do szerzenia świadomości na temat łuszczycy i ​tego, że nie można się nią zarazić namawiają ​ambasadorzy kampanii, którzy nie są chorzy na ​łuszczycę, ale chcą razem z nami edukować na ​temat tej choroby i przełamywać mity z nią ​związane. W tym roku wsparli nas:

Katarzyna Kołeczek

Paweł Góral

Paulina Ihnatowicz

Aleksandra Kisiel

Solvita Kalugina- Bułka



pomoc

GDZIE SZUKAĆ POMOCY?

PLATFORMA BEZ SZEJMU

MANUFAKTURA ZDROWIA I URODY

partnerzy

wsparcie medialne

kontakt

Jeśli masz pytania,

chcesz porozmawiać

bądź szukasz wsparcia


napisz do nas

Email

paniluska@wp.pl

Email

anna.tajkiewicz@gmail.com