Ogólnopolska
Kampania społeczna
vol. 2
#DAJSIEODKRYC
#KAMPANIASPOLECZNA
#ŁUSZCZYCANIEZARAŻA
inicjatorki
Kampania organizowana jest z inicjatywy dwóch pacjentek chorych na łuszczycę: Dominiki Jeżewskiej, znanej w social mediach jako Pani Łuska, która aktywnie działa na rzecz chorych pomagając im zaakceptować siebie oraz Anny Tajkiewicz, fotografki i psycholożki.
Chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób i pokazać, że ŁUSZCZYCĄ NIE MOŻNA SIĘ ZARAZIĆ!
Każdy ma prawo do równego traktowania, a ukrywanie choroby pod warstwą ubrań prowadzi do kompleksów, stanów lękowych, czy nawet depresji. Celem Kampanii jest poszerzanie świadomości na temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym mierzą się osoby chore na łuszczycę.
misja
Chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób i pokazać, że ŁUSZCZYCĄ NIE MOŻNA SIĘ ZARAZIĆ!
Każdy ma prawo do równego traktowania, a ukrywanie choroby pod warstwą ubrań prowadzi do kompleksów, stanów lękowych, czy nawet depresji. Celem Kampanii jest poszerzanie świadomości na temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym mierzą się osoby chore na łuszczycę.
uczestnicy
Alicja
Łuszczycę zdiagnozowano u mnie 8 miesięcy po porodzie, żyje już z tą informacją ponad 1,5 roku. Niewinne zmiany suchej skóry, początkowo były uznawane za AZS, ale niestety z czasem zaczęły się rozrastać, a razem z nimi zaczęły towarzyszyć bóle stawowe, dopiero po połączeniu tych objawów usłyszałam diagnozę od lekarza „łuszczyca oraz łuszczycowe zapalenie stawów”. Na początku byłam tym załamana bo ta diagnoza zmusiła mnie do zakończenia karmienia piersią, które lubiałam i chciałam kontynuować jak najdłużej. Ten moment spowodował, że przez chorobę poczułam się gorsza, zepsuta i niewystarczająca, że nie potrafiłam sobie poradzić sama z tym i muszę skorzystać z pomocy leków, żeby funkcjonować. Ale zaakceptowałam to i przy drugim rzucie choroby, który pojawił się w trakcie zmiany leczenia stwierdziłam, że pokaże światu moją skórę, skórę której nie muszę się już wstydzić. Skóra z łuszczycą, która nie może mnie wykluczać z życia społecznego i to co chciałabym przekazać każdej osobie chorującej. Nie poddawajcie się i nie pozwólcie, żeby choroba miała wpływ na wasze zdrowie psychiczne, macie pełne prawo żyć i funkcjonować jak każdy człowiek bez znaczenia czy na twojej skórze znajduje się łuska czy jej nie ma!
Ewelina
„Mam 29 lat i od ponad 20 choruje na łuszczycę. Choroba towarzyszy mi 8 roku życia, gdy ostro zachorowałam na anginę i po chorobie pojawiła się pierwsza plamka. Jednak, po długim leczeniu nastąpiła kilkuletnia remisja. Łuszczyca wróciła gdy przygotowałam się do matury. Fala stresu wywołała falę zmian na skórze. Od tego czasu łuszczyca nie opuściła mnie na krok. To czas trudny i bolesny. Czas braku akceptacji siebie i choroby, wypełniony smutkiem i gniewem. Nie dopuszczałam do siebie, że jestem poważnie chora i muszę o siebie zadbać. Próbowałam różnych metod leczenia niestety nic nie pomagało a ja cierpiałam. Łuszczyca ograniczała mnie we wszystkim. Lubie żyć intensywnie, dużo podróżować, ciężko pracować. Niestety czułam, że muszę zupełnie zmienić styl życia by opanować postępującą chorobę. Gdy do drzwi zapukało ŁZS - łuszczycowe zapalenie stawów a skóra schodziła warstwami, zostawiając bolące plamy byłam przerażona. Nie mogłam siedzieć, leżeć, o pracy i sporcie nie było mowy gdyż straciłam możliwość poruszania się. Wylądowałam w szpitalu z chorymi stawami i depresja. Zrozumiałam, że w końcu muszę o siebie zadbać. Zaczęłam leczenie biologiczne, na własny koszt, gdyż nie chciałam już dłużej czekać w kolejce na leczenie kliniczne, chciałam zacząć żyć - to było najważniejsze. Obecnie choroba ustępuje, z dnia na dzień poprawia się stan mojej skóry i stawów, mój stan psychiczny i jakość mojego życia. Znowu mogę robić to co kocham. Mam jednak świadomość, że choroba może wrócić. Natomiast tym razem jest inaczej, mam zupełnie inne podejście, wiem, że cokolwiek się nie stanie będę umiała sobie z tym poradzić i o siebie zadbać. Mam wrażenie, że łuszczyca nauczyła mnie jak być silną osobą i niezależnie od sytuacji w jakiej się znajdziemy zawsze szukać pozytywów.
Paula
Na łuszczycę choruję od 12 roku życia, a wszystko zapoczątkowała niewielka plamka na łokciu. Chorobę rozpoznała moja mama razem ze zmagającą się z tym samym problemem ciocią. Przez pierwsze lata zmiany były delikatne i pojedyncze, ale z biegiem czasu problem nasilił się na tyle, że większą część mojej skóry zajmują czerwone plamy. Czasami żartuję, że czuję się jak muchomor! :) Przez bardzo długi czas byłam przekonana, że jestem gorsza od innych. Komentarze na temat mojego wyglądu, są na porządku dziennym, szczególnie, gdy przychodzi okres letni i chodzi się bardziej "odkrytym". Niestety często są to zaczepki typu "jak Pani nie wstydzi się tak pokazywać", "mogłaby Pani o siebie zadbać", "powinna się Pani zakryć". Zazwyczaj brałam sobie wszystkie te komentarze głęboko do serca, a mijanie się z dziewczynami o zdrowej skórze zawsze wprawiało mnie w zazdrość i wstyd. Nie potrafiłam zrozumieć dlaczego mnie to spotyka, czułam się jak zakała społeczeństwa i zaniżałam przez to swoją wartość. Dopiero kampania "Daj Się Odkryć" stanowczo otworzyła mi oczy na to, że moje samopoczucie i wartość nie są zależne od choroby, która mnie dopadła. Pokazała mi również, że można się czuć pięknie jak i w środku tak i na zewnątrz, ponieważ sam wygląd nie definiuje tego jakim się jest człowiekiem. Chciałabym przekazać wszystkim to, że każdy jest piękny na swój wyjątkowy sposób i nikomu nie musicie tego udowadniać. Najważniejsze jest to, żebyście sami ze sobą czuli się dobrze i zaznali wewnętrznego spokoju
Wiktoria
Na łuszczycę choruję ok. 7 lat. Pierwsze zmiany pojawiły się na nogach, były to pojedyncze małe plamki. Później łuszczyca zaczęła zajmować coraz więcej skóry głowy, to z nią miałam zawsze największy problem. Podczas najgorszego wysypu miałam całe ciało pokryte zmianami łuszczycowymi. Przez łuszczycę zawsze czułam się gorsza, nawet podczas wykonywania podstawowych czynności takich jak np. robienie zakupów. Dopóki nie zaakceptowałam choroby nie byłam w stanie normalnie funkcjonować, bo jedyne o czym myślałam to to jak wyglądam. Traciłam czas na myślenie o tym, co będę robiła jak wyzdrowieje zamiast faktycznie to robić bez względu na to czy jestem pokryta zmianami łuszczycowymi czy nie. Nie przyzwyczajajcie się do choroby, jest dużo sposobów na wprowadzenie jej w remisję. Ja się nie poddałam i dzięki temu wreszcie nic mnie nie swędzi!:)
Marta
Na łuszczycę choruje od 12 roku życia. To będzie już 27 lat jak „współistniejemy”. Zaczęło się od malej zmiany na łokciu. W latach 90 -tych wiedza na temat łuszczycy była znikoma, toteż przechodziłam różne skórne diagnozy. Ludzie podchodzili z dużą rezerwą do tej choroby, nie wiedzieli z czym mają do czynienia. Wstydziłam się swoich zmian więc niejednokrotnie chciałam je ukryć, marząc o tym żeby zapaść się pod ziemię.. najgorsze były zajęcia wf-u kiedy w szatni trzeba było się przebrać na zajęcia. Trudno było ukryć zmiany. W środku zajęć, podczas przebywania w wodzie, zostałam wywołana do wyjścia i zakończenia zajęć. Na następne zajęcia, aby uczestniczyć w zajęciach basenowych, miałam przynieść zaświadczenie od lekarza, że łuszczyca nie zaraża. Pamiętam, że czułam ogromny wstyd i niemoc. Innym trudnym doświadczeniem była odmowa wykonania usługi fryzjerskiej ze strony fryzjera. Ale były tez takie dnia codziennego kiedy stojąc w kolejce, np. po zakupy w sklepie, byłam przekonana, że na moich plecach usypana jest warstwa „białego proszku” z głowy lub łuski sterczące we włosach. W takich momentach kolejka choć krótka zdawała się trwać wieczność. Chorym na łuszczycę chciałabym przede wszystkim przekazać, że warto sobie odpuścić i zaakceptować siebie takimi jakimi jesteśmy. W pewnym sensie ta przewlekła choroba nas buduje. W dużej mierze, mając wpływ na naszą codzienność, sprawia, że jesteśmy właśnie tacy jacy jesteśmy. Łuszczyca to choroba, która mocno ogranicza i stanowi duże życiowe wyzwanie, ale postarajmy się potraktować ją jako zasób, a na pewno będzie lżej. To co teraz przeżywacie w związku z tą chorobą za 10/20 lat może nie mieć takiego znaczenia, bo nie ona decyduje o Waszym życiu. Ostateczną decyzję podejmujemy my i to od nas zależy czy ostatecznie każdy dzień z łuszczycą będzie utrapieniem czy dodatkowym bodźcem do nie poddawania się nieprzyjemnym dla nas emocjom i patrzenia przed siebie mimo pojawiających się przeciwności.
Rafał
Na łuszczycę choruję około 15 lat. Pierwsze objawy pojawiły jak w większości przypadkach na łokciach i kolanach. Na początku nie zwracałem na to uwagi, gdyż byłem wtedy w klasie maturalnej i miałem inne zmartwienia. Teraz wiem, że pewnie dłuższy stres spowodowany przygotowaniami do matury był jednym z czynnik pojawienie się u mnie zmian. Po dłuższym czasie zmiany jednak zaczęły się powiększać, a na skórze pojawiła się charakterystyczna łuska. To skłoniło mnie do wizyty u lekarza. Diagnoza – łuszczyca – była dla mnie dużym zaskoczeniem. Nie wiedziałem wtedy, jak bardzo ta choroba wpłynie na moje życie. Najtrudniejszy moment nadszedł, gdy pierwszy raz doświadczyłem wysypu zmian na całym ciele, od głowy, aż do stóp. Byłem przerażony i załamany, myślałem, że będzie tylko gorzej. Czułem się przytłoczony i bezradny wobec tego, co się działo z moim ciałem.
Z czasem jednak zrozumiałem, że kluczowym elementem radzenia sobie z łuszczycą jest akceptacja.
ambasadorzy
Do szerzenia świadomości na temat łuszczycy i tego, że nie można się nią zarazić namawiają ambasadorzy kampanii, którzy nie są chorzy na łuszczycę, ale chcą razem z nami edukować na temat tej choroby i przełamywać mity z nią związane. W tym roku wsparli nas:
Katarzyna Kołeczek
Paweł Góral
Paulina Ihnatowicz
Aleksandra Kisiel
Solvita Kalugina- Bułka
pomoc
GDZIE SZUKAĆ POMOCY?
PLATFORMA BEZ SZEJMU
MANUFAKTURA ZDROWIA I URODY
partnerzy
wsparcie medialne
kontakt
Jeśli masz pytania,
chcesz porozmawiać
bądź szukasz wsparcia
napisz do nas
Email
paniluska@wp.pl
Email
anna.tajkiewicz@gmail.com